Kiosque – Soins palliatifs

La fin de vie

NOUVEAUTÉ

Auteurs:
Gian Domenico Borasio est professeur de médecine palliative à l’Université de Lausanne et chef du service de soins palliatifs et de support au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).
Régis Aubry, ancien président de l’Observatoire national français sur la fin de vie, est chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, directeur de l’espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté et membre du comité consultatif national d éthique.

L’angoisse de la mort, la peur de souffrir, celle de ne plus se sentir respecté comme individu et celle de la perte de contrôle sont parmi les plus grandes préoccupations des malades en fin de vie. C’est pourquoi, à travers cet ouvrage, les professeurs Borasio et Aubry nous aident à porter un regard lucide et serein sur la finitude de notre existence. Ils s’adressent aussi aux aidants, en leur donnant des conseils et des principes pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie.

Les auteurs proposent un éclairage réaliste sur la prise en charge de la fin de vie en France. Critiques avec une médecine « techniciste » qui parfois s’acharne à allonger artificiellement la vie, refusant la banalisation de l’assistance au suicide, ils défendent la voie tracée par la médecine palliative, qui combine l’apaisement des souffrances physiques et l’accompagnement social et spirituel du mourant et de ses proches.

Ce livre est une invitation à réfléchir, dans le calme et sans tabou, à nos priorités, nos valeurs et nos espoirs. Au cours de notre existence, ces réflexions restent rares et nous nous y consacrons souvent tardivement. C’est notre liberté de prendre, ici et maintenant, le temps nécessaire à cette introspection.

Vaincre la mort ou l'apprivoiser ?

NOUVEAUTÉ

Auteur: Dominique Grouille : médecin anesthésiste-réanimateur CHU de Limoges : 1978-2006, médecin en Soins palliatifs depuis 2006, chef de service depuis 2014, vice président de la Commission médicale d’établissement depuis 2011.

« Jeune, je voulais affronter, faire reculer, vaincre la mort. L’expérience m’a montré que c’était souvent un combat inégal. Que les médecins ne maîtrisent pas tout, qu’il y a une grande part de fortune ou d’infortune dans les résultats de leurs actions. Deux malades souffrent du même mal ou des mêmes blessures, avec le même traitement l’un va vivre, l’autre mourir. Pour quelle raison ? La Nature ? Le Destin ? Dieu ? Dans ce nouveau défi pourquoi ne pas cesser de se battre contre la mort, mais au contraire essayer de l’apprivoiser ? Pourquoi ne pas s’engager dans une cause hautement humaniste et tellement motivante : accompagner les patients arrivés au bout de leur chemin ? » Lorsque Dominique Grouille se voit proposer un poste en soins palliatifs après des années en anesthésie-réanimation en hôpital, il découvre un univers qu’il ne soupçonnait pas et dont il nous partage ici le quotidien au fil de poignants portraits.

Le tout dernier été

Parce qu’elle aime furieusement la vie et qu’elle est condamnée, Anne Bert a décidé de choisir et de ne pas subir jusqu’au bout les tortures que lui inflige la maladie de Charcot. C’est ce cheminement qu’elle nous raconte ici. Celui de devoir mourir hors-la-loi, et hors-les-murs, puisque la loi française ne l’autorise pas à abréger ses souffrances. Celui aussi de son dernier été.
Il faut découvrir le goût des dernières fois et des renoncements, apprendre à penser la mort, dire au revoir à ceux qu’elle aime, en faisant le pari de la joie malgré le chagrin.

Un récit poignant, une ode à la liberté et à la vie, permise seulement par sa détermination à dire non

CONSENTIR A MOURIR Médecin-Patients, Instants de vérité en fin de vie

Auteur:  Alix de Bonnière

 » En écrivant ces chroniques, je souhaite être votre porte-parole, vous mes malades qui m’avez tant appris de la vie par votre mort. Je ne veux rien oublier de vos visages tour à tour douleurs, confiants, préoccupés, espiègles parfois. Je ne veux rien oublier de vos angoisses, de vos larmes, de vos confidences, de vos attachements, de vos rêves, de os projets, de vos arrachements, de votre lucidité, de votre dignité, de vos sursauts d’espoir contre toute espérance.

Je ne veux oublier aucun de ces moments, qu’ils aient été bons ou difficiles, ces moments intenses, d’une gravité extrême et qui me faisaient apprécier la vie plus légère qui régnait en dehors de l’hôpital….

La maladie incurable et la fin de vie constituent un sujet malheureusement tabou. Ce livre voudrait inviter le lecteur à dépasser ses peurs, à pousser la porte du service pour partager mon quotidien et découvrir que malgré la dégradation de son état et sa dépendance, tout être humain malade est vivant et digne d’être aimé jusqu’à son dernier souffle.

Et que la mort peut parfois être apprivoisée, acceptée et même, vécue dans l’apaisement. « 

DIRE ADIEU Petit guide psychologique du deuil

Auteur:  Collectif

La perte d’un être cher est toujours un choc. Dès lors, comment vivre son deuil ? Que dire aux enfants ? Comment « tenir » pendant et après les obsèques ? Est-il normal de souffrir autant ? Que faire lors des dates anniversaires ? Comment ne pas oublier de prendre aussi soin de soi ? Simple, concret, bienveillant, ce petit guide accompagne l’émotion du deuil, et donne des repères pour ne pas se laisser submerger tout en se sentant compris.

Toute fin est une histoire

Auteur:  Véronique Comolet

Accompagner. Des hommes et des femmes en fin de vie. Tel est le récit de cette femme qui se tient aux côtés des malades chaque semaine au sein d’une unité palliative.

Un témoignage lumineux, parfois cocasse, toujours bouleversant.

Par sa modestie, sa vivacité de ton, ce livre fait preuve d’une intense spiritualité et dépasse en intensité toute fiction.

Accompagner. Des hommes et des femmes en fin de vie. Tel est le récit de cette femme qui est aux côtés des malades et de leurs proches chaque semaine au sein d’une unité palliative. Elle raconte des existences qui s’en vont, l’adieu au vivant mais il n’y a rien de morbide ou de mortifère dans ce témoignage extraordinairement lumineux. Souvent c’est un échange de regards, une main tendue, un sourire qui relient à la vie. Il y a des personnes âgées mais aussi des jeunes gens foudroyés par la maladie.

La qualité de ce récit est qu’il est paradoxalement plein de vie et d’éclat. En quelques minutes, dans un étonnant précipité, les patients racontent leur vie, allant à l’essentiel comme s’il n’y avait plus une minute à perdre. Il faut écouter, recueillir les mots, les pleurs et accepter le silence. C’est parfois cocasse, toujours bouleversant, terriblement émouvant.

La mort est violente, scandaleuse, bouscule à chaque instant. Elle est libératrice, déchirante, sereine ou intolérable mais il faut parler de cette mort tant redoutée. Chaque chapitre très court, enlevé, est un morceau d’une vie extraordinaire. C’est le quotidien le plus nu, le plus désarmé mais ça dépasse en intensité et en force toute fiction ou toute histoire romanesque.

Véronique Comolet ne s’embarrasse pas de littérature, de lyrisme ou de pathos mais elle raconte en tout humilité la souffrance de notre humanité défaite. Par sa modestie, sa vivacité de ton, ce livre fait preuve d’une intense spiritualité.

A la lumière du Crépuscule

Leonetti est l’auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie.

« Un mot, un paysage, un objet, une rue, une musique ou une odeur suffisent pour que la vie s’arrête et se laisse envahir par les êtres chers qui ne sont plus. J’ai toujours perçu ces moment des alertes, des conseils et des messages d’amour qui prolongent la vie au-delà de la vie conférant à nos morts l’immortalité du cœur.
Depuis plusieurs années, j’ai le privilège et souvent le bonheur dans mon travail parlementaire d’approcher, aux lisières de la vie, l’essentiel et la fragilité de ce que nous sommes sans jamais pleinement l’appréhender. J’ai voulu dans cet ouvrage vous livrer des paroles d’absents, celles qui résonnent quelquefois douloureusement en chacun de nous mais qui peuvent aussi faire émerger de « l’obscure clarté » de la mort un sens à nos vies »

Alors que le débat sur l’euthanasie et le suicide assisté est loin d’être clos, Jean Leonetti choisit de nous donner une magnifique leçon de vie. À travers les témoignages bouleversants d’acteurs de terrain, de familles et de malades, à travers leurs mots d’amour et d’espoir, leurs doutes parfois, leurs détresses aussi, l’auteur nous invite à réfléchir sur cette peur du «  mal mourir » qui nous effraie tant.

Etre infirmier en soins palliatifs

Auteur: Joyce V. ZEWEKH est infirmière depuis 26 ans, formatrice en soins infirmiers et chercheuse spécialisée en soins palliatifs.

La traductrice : Marion Derand est américaniste et traductrice pour divers supports paramédicaux.

Le réviseur scientifique : Tanguy Jungblutth est titulaire d’une licence en gestion hospitalière et maison de repos, et infirmier depuis plus de 10 ans.

« Le rôle des infirmiers auprès des patients en fin de vie est essentiel : cet ouvrage vous aidera à répondre à leurs besoins spécifiques de soulagement et d’accompagnement. »

Les progrès médicaux et techniques ont transformé la fin de vie : elle est désormais une étape à part entière de l’existence des patients et demande une prise en charge adaptée.

Apporter du réconfort, contribuer à atténuer la douleur physique et psychique, préserver aussi longtemps que possible la qualité de vie du patient à un niveau élevé…. au sein des unités de soins palliatifs, les infirmiers ont un rôle clé, ils sont le lien entre le patient et les médecins, au plus près du patient et de sa famille.

Cet ouvrage explore l’ensemble des aspects du métier d’infirmier en soins palliatifs. Infirmière expérimentée, Joyce V. Zerwekh offre au lecteur des pistes de réflexion sur le rôle des soins infirmiers pour ces patients en fin de vie et propose des moyens pratiques de remplir ce rôle crucial tout en s’épanouissant professionnellement dans ce secteur difficile. Son modèle familial de soins palliatifs intègre la famille au cœur du processus de soins dans une démarche globale et humaniste, dans le respect des cultures et des croyances.

► Une méthode claire, active et passionnante
► De nombreux exemples et récits pour illustrer le propos
► Des conseils pour bien prendre en charge le patient
► Les rituels et les aspects culturels des soins au patient en fin de vie
► Les soins en institution et à domicile
► Des outils communicationnels auprès du patient en fin de vie et de sa famille

Trajectoires

Auteur: Anne Maryse

Anne Markyse est née le 18 mai 1979 en Touraine, où elle entreprend des études de médecine générale, avec un intérêt non dissimulé tout au long de son parcours pour les soins palliatifs.
Titulaire d’un DIU de soins palliatifs et auteur d’une thèse de médecine sur la spiritualité des patients en fin de vie, elle a l’opportunité de voir proposer rapidement un poste à l’unité de soins palliatifs du Centre Hospitalier Universitaire Luynes-Tours La vie lui offre ensuite de travailler auprès de personnes SDF avant de trouver sa place au soins de l’équipe mobile de sois palliatifs du Centre hospitalier de Saint-Nazaire où elle restera deux ans et demi seulement, vite rattrapée par le désir de revenir à la médecine générale, et de servir autrement les soins palliatifs, dans la continuité de liens tissés depuis l’enfance, l’adolescence ou l’âge mûr. C’est en parallèle de son installation en médecine générale qu’elle met la dernière main à l’écriture de son livre Trajectoires.

Trajectoires…. Histoires entremêlées….
Trajectoires croisées, celles des patients en fin de vie et des soignants qui ont la charge au terme ultime de leur existence.
Trajectoires mêlées, celles des étudiants en médecine et des médecins qui les forment aux soins palliatifs.
Trajectoires complices, amitiés immuables.
Trajectoires brisées par la maladie, chemins de souffrance, errances des questionnements.
Trajectoires réflexives de l’éthique à la philosophie qui se cherchent un cadre légal et juridique.

Les situations cliniques présentées dans ce récit sont tirées d’histoires réelles. Néanmoins elles y apparaissent romancées, nuancées, enrichies ou simplifiées. Les noms des personnages sont tous fictifs.

Soins palliatifs : une pratique aux confins de la médecine

Auteur: Friedrich C. STIEFEL médecin diplômé de la faculté de médecine de Zürich, a travaillé comme assistant en médecine interne, puis en soins palliatifs à l’hôpital cantonal de St. Gall et à l’Edmontan General Hospital au Canada. Après avoir mené des recherches durant deux ans au Service de Psychiatrie du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center à New-York, il s’est spécialisé en psychiatrie et psychothérapie à l’hôpital universitaire de Zürich. Il travaille au Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV), en la qualité de médecin chef du Service de Psychatrie de Liaison, consultant durant plusieurs année à la Division de Soins Palliatifs et professeur à la Faculté de Biologie et Médecine de l’Université de Lausanne. Ses recherches se poursuivent sur les aspects psycho-sociaux des patients souffrant de maladie somatique. De 1999 à 2005, il fut le président de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (SSMSP) et en 2004, élu Vice-Président de la Ligue Suisse Contre le Cancer.

Psychiatre de liaison et ancien président de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs, l’auteur décrit le parcours du patient gravement malade et mourant. La dégradation du corps, les souffrances physiques et psychologiques, le diagnostic de phase terminale sonnant comme un verdict et la mort sont des réalités aujourd’hui très présentes, dans nos systèmes de santé. Le mouvement des soins palliatifs s’est fait le porte-parole de cette nouvelle mission médicale qui, s’opposant à la médecine curative, a pour objectif la prise en compte des personnes incurables et en fin de vie, refusant également la notion d’une vie  » qui ne vaut pas la peine d’être vécue « , considérée comme indigne par les partisans de l’euthanasie.

Homis le propos concernant la prise en charge médicale des patients, il aborde qulques réflexions sur sa pratique quotidienne et invite le lecteur à réfléchir sur les questions de fond que posent les choix politiques en matière de santé et, en particulier, les rapports que notre société entretient avec la mort. Il s’adresse à un public diversifié comprenant à la fois les professionnels de la santé et de la médecine et tous ceux qui sont concernés ou intéressés par ses implications sociales.

Face à la maladie grave – Patients, famille, soignants

Auteur: Martine RUSZNIEWSKI est psychanalyste. Elle exerce la fonction de psychologue clinicienne à l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (UMASP) du groupe hospitalier Pitié-Salpétrière. Elle est aussi membre et leader accréditée de la Société Médicale Balint.

Permettre une meilleure compréhension des processus psychiques pou pallier l’angoisse de mort constitue l’objectif de ce livre qui aborde chacune des phases de la maladie grave et décrit avec précision mes réponses à apporter au bouleversement psychique de chacun des protagonistes : le patient, les proches et les soignants.

L’auteur s’est appuyé sur de nombreuses situation cliniques concrètes pour analyser la multiplicité des interrelations face à la mort. La première partie, consacrée à la naissance des souffrances, fait l’inventaire des principaux mécanismes de défense des soignants et des patients. La seconde partie traite du travail psychique à mener par les proches et par le malade confrontés à la mort inéluctable.

La troisième partie aborde la dynamique soignants-soignés et définit la collaboration thérapeutique à instaurer pour tenter d’apprivoiser la mort.

Destiné à toutes les professions médicales et paramédicales, mais aussi aux familles confrontées à la fin de vie d’un proche, cet ouvrage illustre avec une extrême justesse les principales difficultés à vaincre dans l’accompagnement thérapeutique.

Ma mort m'appartient

Auteur: Jean-Luc ROMERO est président de l’ADMD, adjoint à la maire du XIIe arrondissement de Paris (apparenté PS) et conseiller régional d’île-de-France. Il a publié une dizaine d’ouvrages dont Les voleurs de liberté et Homopoliticus.

Le droit de mourir dans la dignité : c’est le combat d’une vie, celui de Jean-Luc Romero. Ce dernier, séropositif depuis 27 ans et confronté au départ précoce de proches, a pris conscience très tôt de la brutalité de la mort.
Des épreuves personnelles qui l’ont conduit à mener un véritable combat collectif sur la scène politique : il prône un dispositif qui permettrait aux Français de choisir les conditions de leur mort. Leur loi que l’association qu’il préside, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), rassemblant plus de 61000 adhérents, réclame depuis près de 35 ans et qui, selon l’IFOP, serait plébiscitée par 96% de l’opinion.
Dans ce livre d’entretien, Jean-Luc Romero revient sur les raisons de son engagement, détaille ses idées, explique ses positions, propose des solutions et compare la situation de la France à celles de ses voisins, notamment le Benelux, où l’euthanasie est légalisée depuis plusieurs années.
Une voix qui porte au cœur d’un débat de société, renvoyant chacun à ses propres convictions, éthiques ou religieuses.

La mort dans l'âme

Auteur: Gérald QUITAUD est Art-thérapeute analyste,en psychogériatrie (depuis 1985), en oncologie pédiatrie (1987) et soins palliatifs (en 2009 / 2010). Il propose une formation d’Art-thérapie Analytique et Transpersonnelle depuis 2001 dans son Atelier privé. Ses différents ouvrages retracent son parcours atypique de clinicien-chercheur dans le domaine de la création associant les liens entre psychologie, philosophie et vie spirituelle des sujets en souffrance physique, psychique ou existentielle

Accompagner la fin de vie ne se résume pas à proposer au sujets une escorte médicale exemplaire et compétente. En plus de ce fondement essentiel , il s’agit plus encore de parvenir à créer une suite d’expériences relationnelles à visée ontologique et dédiée à la prise en charge de l’altérité.
Dans la promiscuité de la mort et la vieillesse rien ne peut en effet se substituer à une certaine Ethique de la rencontre pour tenter de résorber, dans l’esprit d’Emmanuel Levians, l’écart existant entre la conscience des mourants et cette des survivants. Ainsi, cette nouvelle approche de relation d’aide se propose de recourir au processus du  » Très-pas « . Le but est de repérer dans l’expérience trois pas distincts et associés, permettant à certains d’accomplir leurs vies et à d’autres de se rassembler autour de ce rite initiatique. L’accompagnement de fin de vie doit rester avant tout une suite de soins relationnels, qui élèvent nos sociétés vers ce qui les honore. Y participer est donc s’inscrire dans la noblesse de tout acte soignant, toujours en puissance de s’accomplir. S’y soustraire pour x raisons économique ou d’instrumentalisation du vivant est une hérésie qui masque mal nos déficits en évolution créative et en humanisation sociétale.

Fin de vie, soins palliatifs, euthanasie

Auteur: Manu Keirse Psychologue, docteur en médecine et professeur à la Faculté d médecine de la KUL (Katholieke Universiteit Leuven). Il est président de la Cellule fédérale d’évaluation des soins palliatifs, de l’institut supérieur des sciences à Bruxelles et de différentes institutions de santé en Flandre

Comment aborder de manière plus sereine l’ultime phase de l’existence ?

Le débat de société concernant les soins palliatifs et l’euthanasie fait rage, mais les patients et leur entourage demeurent trop souvent dans le flou. De nombreuses questions restent encore sans réponse. Comment, par exemple, vous préparer au mieux à une séparation ? Quelles sont les possibilités offertes par les soins palliatifs et l’euthanasie ? Comment envisager la dernière étape de votre vie ? Comment rédiger une déclaration anticipée ? Comment être sûr que votre volonté soit respectée ? Et qu’adviendra-t-il lorsque vous ne serez plus en état de décider par vous-même ?

Ce livre lève un certain nombre de tabous en aidant les patients, la famille et les professionnels de la santé à aborder de manière plus sereine la fin de vie. Le psychologue Manu Keirse a partagé pendant plus de quarante ans le vécu des patients et de leur entourage. Il a vu comment des enfants en âge adulte se démenaient avec les soins à donner à leur parent vieillissant et nécessitant une attention particulière, sans avoir la certitude d’avoir réellement fait tout ce qui était en leur pouvoir.

Il expose, dans cet ouvrage, de quelle manière il est possible de se préparer à la dernière étape de son existence et laisser un bon souvenir derrière soi. À partir d’expériences vécues, l’auteur présente des points de vue concrets et de nombreuses suggestions permettant de rendre la dernière étape de la vie pleine de sens et ainsi l’inscrire dans les mémoires.

La vie... avant, pendant et après – Les soins palliatifs pédiatriques

Auteur: Collectif

L’évolution des pratiques médicales inclut dorénavant le développement des soins palliatifs pédiatriques. En effet, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents vivant avec une pathologie pouvant menacer leur vie a été entrepris et soutenu par des intervenants spécialisés, autant en Amérique du Nord qu’en Europe.

La recherche dans ce domaine soulève certaines problématiques particulières, à la fois sur les plans médical, psychologique, éthique, émotionnel, relationnel et spirituel. En regroupant et en explorant plusieurs d’entre elles – contexte de périnatalité ou de handicap, gestion de la douleur, poursuite de la scolarité, rôle du pédiatre et de l’infirmière, souffrance des membres de la famille et des soignants, décès à l’urgence, impacts des décisions concernant l’alimentation, les niveaux de soins et la non-réanimation, possible conflit opposant famille et équipe de soins, importance du suivi de deuil…. -, ce livre contribue à donner à chaque jeune patient un encadrement global et adéquat visant la meilleure qualité de vie possible dans le respect de son développement. Référence essentielle, il témoigne de la complexité des gestes et des décisions des soignants qui, ne pouvant plus guérir la maladie, sont appelés à soulager tous les malaises du petit malade et de sa famille, y compris ceux de l’âme.

Fruit de la collaboration d’une vingtaine de professionnels de la santé issus de diverses spécialités, ce livre s’inscrit dans la même lignée que Les soins palliatifs pédiatriques, publié en 2004 aux Editions du CHU Sainte-Justine. Il a été réalisé sous la direction de Nago Humbert, directeur de l’Unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques du CHU Sainte-Justine et professeur adjoint de clinique à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal.

Les derniers instants de la vie

Auteur: Elisabeth KÜBLER-ROSS (1926-2004) : Docteur en médecine, a assumé des responsabilités importantes dans des hôpitaux psychiatriques aux Etats-Unis. Elle fut professeur de psychiatrie à l’Université du Colorado et a pendant plusieurs années organisé, à travers les Etats-Unis et partout dans le monde, des colloques et séminaires qui lui ont été demandés à la suite de la parution du présent ouvrage : On Death and Dying (les derniers instants de la vie), très vite devenu célèbre.

Nous pouvons essayer de nous rendre maître de la mort en la défiant. En nous lançant à grande vitesse sur les autoroutes, en rentrant indemnes de la guerre, nous pouvons nous sentir immunisés contre la mort. Est-ce là l’expression de nos vœux les plus infantiles, la projection de nos rêves de toute-puissance et d’immortalité ? Si toute une société souffre d’une telle crante et nie aussi évidement la mort, les moyens de défense auxquels elle recourt seront forcément destructeurs. Les guerres, les émeutes, le nombre croissant de meurtres et d’autres crimes pourraient bien n’être que les indices de notre incapacité à assumer la mort dignement. Ne faut-il pas repartir à zéro, tenter de concevoir notre propre mort et apprendre à affronter cet événement, tragique mais inévitable, avec une peur moins irrationnelle ?

Care : un défi et une aventure de vie pour chacun

Auteur: Lucie HACPILLE est Docteur en Médecine et en Philosophie Éthique médicale et biologique. Administrateur à la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et de l’Association Européenne des soins palliatifs, elle a rédigé un rapport européen : « Les décisions médicales dans les situations de fin de vie et les implications éthiques des choix possibles ». En 1993, elle a créé l’Association pour la Recherche en Soins Palliatifs et Accompagnement. Ce livre s’appuie sur les dialogues éthiques qu’elle anime au sein de cette association.

La vie est par définition une aventure sans certitude, c’est ce qui lui donne saveur et sens. Vivre dans l’incertitude du lendemain n’empêche pas de pouvoir goûter la joie véritable de l’élan vital. Les personnes atteintes de maladies graves expérimentent davantage que les bien-portants cette construction oscillante, le chemin entre naissance et mort.

Partant de récits de bénévoles accompagnant ces mal-portants, le présent ouvrage partage les leçons de vie qu’ils nous enseignent. L’aventure de se dire, grâce à une écoute vigilante qui fait naître des amitiés simples, pourrais faire penser que les non-productifs sont nos nouveau maîtres à penser, pendant qu’ils se pansent. L’école de l’amitié révèle tant de bonté et d’altruisme, qu’un véritable paradoxe surgit, mis en lumière dans ce livre en trois parties, plein d’humanité.

Penser la formation aux soins palliatifs

Auteur: Caroline GALLE-GAUDIN est Docteur en Sciences de l’Education, Membre de l’équipe de Recherche  » Education, Ethique et Santé  » de l’Université François Rabelais de Tours, enseignante à l’Institut Supérieur de Formation des Enseignants 1er et 2d degré ISFEP-U.C.O Angers-Tours, coordinatrice pédagogique, chargée de cours au DIU de soins palliatifs et Accompagnement Faculté de Médecine de Tours et formatrice au Centre National de Ressources Soin Palliatifs-Paris.

On naît, on vit, on reste jeune mais…. un jour ou l’autre il faut bien y passer. Ayant oublié ce  » passage  » inéluctable et incontournable, l’homme a oublié l’accompagnement, l’instant, la présence, l’écoute, parfois même le temps d’une authenticité relationnelle. Vivre en oubliant que l’on va mourir, que l’on est mortel, c’est surtout oublier de vivre.
Le souci de l’autre souffrant à accompagner jusqu’à son dernier souffle, devient au gré des mutations sociales et parentales, autant, sinon plus, une préoccupation médicale et paramédicale qu’une préoccupation familiale et citoyenne. C’est principalement à l’hôpital que l’ont meurt, même si c’est à la maison, entouré par les siens, qu’on le souhaiterait. Formés pour guérir, les soignants peuvent se sentir dépourvus pour cet accompagnement ultime.
Pour faire face à cette nouvelle responsabilité, des Diplômes Universitaire de Soins Palliatifs et d’Accompagnement ont émergé depuis une vingtaine d’années. Ils visent une formation pluridisciplinaire des acteurs des diverses disciplines du champs de la santé.
Comment penser cette formation ? Ce livre tente une réponse en proposant de passer d’un modèle hiérarchique médical hérité à une réflexion partenariale transdisciplinaire. Et il explicite les grandes lignes et moyens d’une stratégie pédagogique d’alternance intégrative.

Vivre avec la mort et les mourants

Auteur: Elisabeth Kübler-Ross nous apporte des réponses tirées de son expérience et d’une réflexion non seulement médicale et psychologique, mais aussi philosophique et spirituelle.

Après des décennies d’indifférence ou de tabou, notre société prend conscience qu’il lui faut aujourd’hui inventer une nouvelle approche de la mort.

Soins palliatifs, accompagnement psychologique des mourants : sur ces thèmes, Elisabeth Kübler-Ross, pionnière en ce domaine, a rassemblé des témoignages recueillis a cours de dix ans de travail.

Comment apporter au mourant l’écoute dont il a besoin, tout en le laissant libre de choisir ses interlocuteurs, les soins qu’il souhaite, le cadre où il préfère vivre ses derniers jours ? Quel rôle peuvent jouer le corps médical, les membre du clergé ?

La mort intime

Auteur: Marie de HENNEZEL est psychologue clinicienne. Pionnière du développement et de la reconnaissance des soins palliatifs, elle a travaillé dix ans auprès des malades avant d’être chargée de mission au ministère de la Santé sur les questions de la fin de vie. Elle a reçu les insignes de chevalier de la Légion d’honneur.

 » Comment mourir ? Nous vivons dans un monde que la question effraie et qui s’en détourne (…). Jamais peut-être le rapport à la mort n’a été si pauvre qu’en ces temps de sécheresse spirituelle où les hommes, pressés d’exister, paraissent éluder le mystère (…). Ce livre est une leçon de vie. La lumière qu’il dispense est plus intense que bien des traités de sagesse (…).

François Miterrand

 » Marie de Hennzel dénonce avec force la médicalisation qui entoure la mort  »

Le Progrès

L'art de soigner en soins palliatifs

Auteur: Claudette Foucault est infirmière. Elle est titulaire d’une maîtrise en sciences infirmières de l’Université de Montréal.

Suzanne Mongeau, Ph.D., est travailleuse sociale. Elle est professeure à l’Ecole de travail social de l’Université du Québec à Montréal. Elle est aussi consultante, enseignante et chercheuse.

A une époque où plus des de tiers de la population finissent leurs jours dans une institution ou à l’hôpital, la question des soins palliatifs devient une préoccupation importante dans notre société. Pour le personnel infirmier, il s’agit d’une pratique professionnelle qui nécessite une compréhension profonde et sensible des besoins particuliers des malades. Ce manuel apporte les outils nécessaires pour mieux soigner les personnes atteintes de maladie en phases préterminale et terminale. Il s’adresse aussi bien au personnel infirmier qu’aux étudiants en sciences infirmières ou à tous ceux et celles qui s’occupent de personnes mourantes.

L’ouvrage poursuit trois objectifs principaux :

► expliquer les fondements de l’exercice infirmier en soins palliatifs ( spécificités et planification des soins) ;

► analyser les conséquences de la maladie terminale sur les besoins des malades ;

► présenter le profil des soins spécifiques (biophysiques, psychophysiques, psychosociaux et spirituels).

De nombreux tableaux et graphiques ainsi que des propositions de formulaires et des plans de soins complètent et illustrent cette présentation fondamentale des soins palliatifs .

Euthanasie et soins palliatifs : le modèle belge

Auteur: Wim DISTELMANS est né en 1952. Cancérologue, il est professeur en soins palliatifs à la VUB et co-président de la Commission Fédérale de contrôle et d’évolution sur l’euthanasie. Son ouvrage Een waardig levenseinde (ed. Houtekiet) a été best-seller en Belgique néerlandophone.

Fin de vie digne, soins palliatifs, soins supportifs, euthanasie…. autant de thèmes qui sont habituellement abordés par des philosophes. Cet ouvrage est le fuit du travail d’un médecin, pionnier en Belgique dans ce domaine, et qui aborde en pratique et dans le détail les techniques de soins palliatifs ainsi que les évolutions juridiques concernant l’euthanasie.

Ce livre s’adresse tant aux personnels soignants confrontés à la fin de vie, qu’aux patients et aux familles directement concernées par ces situation. Pour tous, les explications médicales (types de médicaments, effets secondaires, procédures….) seront des aides précieuses.

Loin de se focaliser sur l’euthanasie, cet ouvrage aborde l’ensemble de la question de la fin de vie, avec un leitmotiv : la dignité. Il s’agit d’un plaidoyer pour une adaptation des prises en charge médicales. Ce n’est en effet pas parce que la science médicale et ses outils progressent qu’il faut s’en servir à tout prix.

Le respect du droit des patients a été l’objet de longs combats législatifs en Belgique. L’auteur, d’ailleurs, est très sévère envers la législation française à ce sujet. Le modèle belge – droits du patients, consentement éclairé, soins palliatifs de qualité, euthanasie par déclaration anticipée ou demande direct – peut éclairer d’autres Etats européens. Parce que les droits de l’homme doivent aussi inclure celui à une fin de vie digne.

Vivants jusqu'à la mort

Auteur: Tanguy Châtel, docteur en sociologie des religions et de la laïcité, accompagne bénévolement depuis plus de dix ans des professionnels de santé et des bénévoles

À partir de son expérience d’accompagnement des personnes en fin de vie, Tanguy Châtel explore la question de la souffrance spirituelle. Cette notion, qui se trouve pourtant au cœur des soins palliatifs, est pratique soigneusement évitée en raison d’une conception française de la laïcité qui place le soin à distance de la vie privée et des croyances personnelles. Ce silence tient à l’écart de l’accompagnement tous ceux qui, de plus en plus nombreux, cherchent une réponse qui ne serait pas exclusivement religieuse à la souffrance.
Tanguy Châtel aborde cette question encore taboue en se plaçant au plus près des mourants. Il éclaire en quoi la question spirituelle se distingue de la religion, des croyances, de la philosophie, de la psychologie…. pour lui restituer sa place véritable, au cœur de chaque homme, dans une vision qui vient donner à la laïcité une perspective plus ambitieuse.

Son analyse déborde ainsi considérablement le seul champ de la fin de vie, faisant naître de manière stimulante pour chacun – qu’il soit malade ou bien-portant, croyant ou non-croyant – des perspectives de sens et de lien qui ramènent à l’essence même de notre condition d’être humain.

Consentir à mourir

Auteur : Alix de Bonnière est médecin, titulaire d’un Master d’Ethique spécialisé dans la maladie chronique, la fin de vie et les soins palliatifs. Elle exerce aujourd’hui dans une unité de soins palliatifs de la région parisienne.

« En écrivant ces chroniques, je souhaite être votre porte-parole, vous mes malades qui m’avez tant appris de la vie par votre mort. Je ne veux rien oublier de vos visages tour à tour douleurs, confiants, préoccupés, espiègles parfois. Je ne veux rien oublier de vos angoisses, de vos larmes, de vos confidences, de vos attachements, de vos rêves, de os projets, de vos arrachements, de votre lucidité, de votre dignité, de vos sursauts d’espoir contre toute espérance.

Je ne veux oublier aucun de ces moments, qu’ils aient été bons ou difficiles, ces moments intenses, d’une gravité extrême et qui me faisaient apprécier la vie plus légère qui régnait en dehors de l’hôpital….

La maladie incurable et la fin de vie constituent un sujet malheureusement tabou. Ce livre voudrait inviter le lecteur à dépasser ses peurs, à pousser la porte du service pour partager mon quotidien et découvrir que malgré la dégradation de son état et sa dépendance, tout être humain malade est vivant et digne d’être aimé jusqu’à son dernier souffle.

Et que la mort peut parfois être apprivoisée, acceptée et même, vécue dans l’apaisement. »

Enfants en soins palliatifs – Des leçons de vie

Auteur : Le Dr Alain de Broca, est pédiatre en unité de neuropédiatrie au Centre hospitalier universitaire d’Amiens. Il s’est impliqué dans les soins palliatifs pédiatriques et a fondé avec d’autres une association pour leur promotion, participe à l’enseignement dans divers diplôme universitaires.
Il est aussi coordonnateur de l’Espace Ethique hospitalier Amiens Picardie. Il y anime la réflexions éthique et l’enseignement de l’éthique clinique (notamment par le diplôme d’université – Université de Picardie) qu’il relaye par son rôle de co-rédacteur en chef de la revue « Ethique & Santé ».
Pour le joindre : debroca.alain@chu-amiens.fr

Parler de soins palliatifs en pédiatrie peut sembler déplacé face à tant d’espoirs que soulève la naissance d’un enfant.
Ce livre offre un va et vient entre questionnements et réflexions à partir des vies des familles touchées au plus profond d’elles-mêmes par la maladie inexorablement fatale d’un de leur enfant et des réponses des soignants prêts à tout pour aider.
Ce livre pour s’étonner des questions légitimes des parents qu’ils n’osent cependant pas toujours poser clairement et s’étonner de leurs fabuleuses ressources d’amour en vue de donner du sens à leur vie.
Pour s’étonner devant les enfants conscients ou non qui nous entraînent dans la recherche de vérité et de la véracité et qui nous convoquent aux questions fondamentales sur le respect de la vie.
Pour s’étonner aussi de la fuite parfois des soignants, s’étonner de leur courage et s’étonner de leur capacité d’adaptation et d’efforts sans cesse renouvelés pour être au plus prêt et en même temps soucieux de l’autonomie des enfants et de leur famille.

Ce livre pour dire merci aux « leçon de vie » adressées par tous ceux que je rencontre.

La vie jusqu'au bout – Le groupe Charon

Auteur: Michel Benamou

L’histoire de cet ouvrage est l’histoire d’un agacement.

Depuis des années, le débat sur l’euthanasie est régulièrement reposé dans la société française, en particulier à la veille de chaque nouvelle élection présidentielle. La campagne présidentielle 2012 a été à cet égard particulièrement éloquente, chaque candidat étant sommé de se prononcer sur le sujet.

Depuis des années, les tenants et les détracteurs se disputent les valeurs de courage, de compassion face à des fins de vie douloureuses plus ou moins médiatisées. Les mêmes arguments sont régulièrement mis en avant s’appuyant pour les uns sur les vertus de la liberté, de l’autonomie, du choix, pour les autres sur celles du soin, de l’antalgie, des soins palliatifs. Pourtant, malgrré les années, le débat en geste à la même confrontation entre des positions établies.

C’est du constat agacé de ce blocage qu’est née l’idée de la présente démarche : si la confrontation des idées ne permet pas de réellement trouver une voie ers la solution de e débat, peut-être la faute en revient-elle justement à ce qu’il s’agit d’un débat d’idées à la fois trop concrètes dans les émotions qu’elles véhiculent et trop abstraites dans leur conceptualisation.

La relation de soin en fin de vie

Auteur: Sylvie Abraham, infirmière, est cadre de santé au pôle gériatrique du cente hospitalier Châteaubriant-Nozay-Pouancé.

La fin de vie est marquée par des douleurs que l’on sait aujourd’hui atténuer, mais c’est aussi un moment où émergent souvent des questionnements existentiels profonds, les personnes s’interrogeant sur le sens de la maladie, de la vie, de leur vie. Comment accompagner le patient sur ce chemin inéluctable, qui bouscule les certitudes des professionnels et interroge leur propre notion de sens ?
L’avènement de la science médicale matérialiste, rationaliste et scientifique a pu faire négliger ces dernières décennies la recherche de sens, la dimension spirituelle de la vie, le mourant pouvant parfois s’estimer abandonné à une solitude existentielle. A la mort reléguée physiquement aux services de soins palliatifs s’ajoute ainsi souvent la mise à l’écart de la question du sens, délaissée elle aussi ou reléguée à une seule question religieuse. L’auteur montre l’importance de ne pas limiter les soins à la prise en compte de la douleur et des symptômes pénibles de l’agonie. Il s’agit de prendre soin d’une personne dont la souffrance est à la fois physique, psychologique et spirituelle. L’être humain mourant transforme la relation de soin en rencontre d’emblée éthique car il se révèle dans sa vulnérabilité, sa fragilité, mais aussi en raison de la force de sa quête de sens aux tout derniers moments de sa vie. En étudiant les rituels de mort, les notions de souffrance spirituelle et existentielle, de dignité en fin de vie, en mêlant des réflexions philosophiques et des exemples de situations observées dans le cadre de sa pratique, l’auteur vise à ériger une éthique du prendre soin en fin de vie. Une relation de soin de qualité exige dans ces derniers moments de la vie d’être authentiquement humain et présent à l’autre qui, confiant en l’écoute proposée, pourra alors d’autant mieux se livrer, être accompagné jusqu’au bout de son chemin.

Ce livre s’adresse aux soignants comme à tous ceux qui sont confrontés ax questionnements existentiels des patients en fin de vie, et qui ont le souci de les accompagner au mieux, de les rencontrer au plus près.

Douleurs – soins palliatifs – deuils – éthique

Auteur : Cet ouvrage à été coordonné par Alain de Broca, neuropédiatre, philosophe, docteur ès sciences Génie biomédical, directeur de l’espace de réflexion éthique régional Picardie, CHU Amiens Picardie d’Amiens. Il est le fruit du travail collectif de divers spécialistes où les compétences de chacun ont permis d’aborder les multiples aspects de cette thématique. La plupart des auteurs sont des responsables nationaux des grandes associations de la douleur, des soins palliatifs, du deuil et de l’éthique.

En conformité avec le programme de DFASM (diplôme de formation approfondie en sciences médicales) et avec les Epreuves Classantes Nationales (ECNi), cet ouvrage rassemble l’ensemble des connaissances dans le domaine de la douleur, des soins palliatifs, du deuil et de l’éthique.
Il comprend deux parties :
une partie Connaissances organisée en 5 sections, regroupant les items par thématique : juridique et déontologie ; douleurs ; soins palliatifs ; deuils ; et démarche éthique en clinique. Chaque chapitre commence systématiquement par un rappel des objectifs pédagogiques, puis développe la thématique, étayée de points clés, de notions à retenir, de tableaux et de figues, avec accès à des vidéos par flashcodes ou sur ministe.
une partie Entraînement qui propose des dossiers progressifs ainsi que des cas cliniques commentés, des questions isolées corrigées (QCM/QROC), offrant un véritable outil d’autoévaluation.
L’ouvrage propose un format et une maquette en deux couleurs qui offrent une clarté de lecture et facilitent la compréhension et la mémorisation.

Le public

Les étudiants en DFASM qui souhaitent se préparer efficacement aux ECNi et valider leur DFASM.
Les médecins généralistes qui souhaitent mettre à jour leurs connaissances.

L'euthanasie admise en soins palliatifs

Auteur : Olivier NKULU KABAMBA est docteur en bioéthique au programme des Sciences Humaines Appliquées de l’Université de Montréal (Québec) au Canada où il est chargé de cours. Il est l’auteur de : L’éthique médicale en Afrique (Éditions l’Harmattan 2014), Les médecins en Afrique et la sorcellerie (Éditions Persée 2013), L’assistance médicalisée pour mourir : les soignants face à l’humanisation de la mort (Éditions l’Harmattan 2013), La philosophie de la médecine (Éditions Academia/L’Harmattan 2012)

En Belgique, malgré l’autorisation légale de l’euthanasie, les médecins en Soins palliatifs ont mis du temps à l’intégrer dans leurs pratiques. Maintenant, cela se fait de plus en plus. Rares sont de nos jours les services de soins palliatifs qui y restent opposés. Face à ces euthanasies admises en soins palliatifs, quels sont les défis humains auxquels est confronté le médecin qui accepte de les pratiquer ? Si dans notre société, l’euthanasie est déjà un sujet qui soulève bien des controverses et des débats autour des questions éthiques et légales débattues avec véhémence, il faut noter que pour les médecins, l’euthanasie admise et pratiquée en soins palliatifs soulève bien des défis humains dont il ne faut négliger ni la gravité ni la complexité. Dans ce livre, Olivier Nkulu Kabamba, spécialiste en éthique clinique, dévoile ces défis par l’intermédiaire de nombreux échanges épistolaires et verbaux qu’il a entretenu avec le docteur Karl, médecin belge qui accepte de pratiquer ces euthanasies dans le service des soins palliatifs de l’hôpital où il travaille.

Personne ne doit mourir seul

Auteur: Titulaire d’un doctorat en philosophie ancien maire de Rambouillet, Jean-Frédéric Poisson est député des Yvelines et élu local. Auteur de plusieurs ouvrages sur les questions de bioéthique, sur la dignité humaine et sur le travail, il est président du Parti chrétien-démocrate depuis 2013.

« J’ai souhaité retracer l’histoire des soins palliatifs et de leurs références éthiques, et aussi religieuses, en montrant qu’il a toujours été difficile, en tout temps, de faire leur juste place aux mourants. J’ai compris qu’il faut sans cesse rappeler la médecine à ses obligations d’origine, et la science à sa modestie, en particulier lorsqu’elle fait croire à l’homme qu’il peut s’affranchir de la mort. J’ai découvert le formidable trésor d’humanité qui se dévoile dans l’accompagnement des mourants, et tenté de montrer que ce trésor est sans cesse à protéger.

Alors que se profilent en France de nouveaux débats sur la fin de vie, il est essentiel que tous puissent prendre part à la défense et à la promotion des soins palliatifs, comme une des plus belles preuves de fraternité.

Puisse ce livre aider tous ceux qui souhaite travailler à cette belle cause »

Principales thérapeutiques en soins palliatifs

Auteur: Guillemette LAVAL, Brigitte NGO TON SANG, Michaéla FABRE

Cet ouvrage est centré sur les thérapeutiques médicamenteuses et sur les dispositifs médicaux à proposer pour la prévention et le soulagement des symptômes des patients releva,t de soins palliatifs mais aussi de ceux atteints de maladie grave quel qu’en soit le stade évolutif. Il s’agit en effet d’un outil qui s’inscrit plus largement dans la dynamique des soins de support, lesquels coordonnent, mobilisent et organisent une mise à disposition de compétences de recours pour le patient et ses proches. Dans tous les cas, une démarche évaluative s’impose. Elle doit permettre la compréhension de l’étiologie et des mécanismes générateurs des symptômes et dicte ainsi la conduite à tenir.
1/ Traiter la cause du symptôme chaque fois que possible.
2/ Prévenir le symptôme de façon continue (prise à heures régulières des antalgiques, des antiémétiques, etc.)
3/ Soulager le symptôme complètement et en éliminer le souvenir (évaluer l’intensité du symptôme et réaliser un suivi clinique avec réévaluation, etc.)
4/ Garder le patient le plus valide possible (éviter chaque fois que possible des tratements assujettissants….. sondes, perfusions, etc.)
5/ Préserver les facultés intellectuelles (éviter, chaque fois que possible des traitements sédatifs, etc.)
6/ Privilégier la voie orale le plus longtemps possible
7/ Soulager est toujours une urgence

Je meurs – Tome 1

Auteur: Collectif

 » Pour quelques minutes encore, laissez-moi imaginer que je suis en vie. « 

tu meurs – Tome 2

Auteur: Collectif

 » Naître, vivre, plus ou moins bien, et un jour, mourir ! Banal ! « 

Il meurt – Tome 3

Auteur: Collectif

 » Je me suis dit : Pas possible que ce soit aussi simple que ça !
La mort, je veux dire……  »

Soins palliatifs : réflexions et pratiques

Auteurs: Véronique BLANCHET, Marie de BEAUCHENE, Jean-Marie GOMAS, Jean-Michel LASSAUNIERE, Jeanine PILLOT, Patrick VERSPIEREN, Marcel-Louis VILLARD, Lylyana ZIVKOVIC:

Quelle est l’évolution des mentalités et des attitudes face à la mort dans notre société ?

Quels sont les moyens disponibles pour soulager la douleur et les symptômes pénibles que présentent les malades atteints de maladies graves ?

Comment accompagner les malades et leurs proches dans ces situations ?

Comment trouver une « juste mesure » entre l’excès de thérapeutiques et le soulagement de la souffrance ?

Comment réfléchir aux questions éthiques posées par l’exercice de la médecine ?

Quelle est la place de la sédation en fin de vie ?

Autant de questions auxquelles ce livre se propose d’aborder et de répondre à partir des réflexions et des pratiques des auteurs.

Il constitue un document pédagogique pour la formation. Il a pour objectifs :

  • D’apporter des connaissances et des repères aux professionnels sur les soins et les traitements
  • D’être facilement utilisable en pratique.
  • De donner à réfléchir tout en chacun sur la mort et la souffrance.

La présentation des points importants et les nombreux schémas et tableaux facilitent la lecture et permettent d’aller directement à l’essentiel.

Soins palliatifs éthique et fin de vie

Auteur: Régis Aubry – Marie-Claude Daydé

Les soins palliatifs sont des soins actifs dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils concernent particulièrement les personnes atteintes de maladies graves évolutives et s’inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non abandon.

Cet ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au «  prendre soin » des malades en fin de vie, apporte surtout une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine.

L’accompagnement de fin de vie y est envisagé sous tous ses aspects :

  • annonce d’une maladie grave ;
  • évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ;
  • souffrance (s) et spiritualité (s) en fin de vie ;
  • travail d’équipe dans les soins palliatifs et l’accompagne ;
  • soutien des familles et des proches ;
  • droits des maladies en soins palliatifs ;
  • enjeux et perspectives

Des compléments en ligne enrichissement la deuxième édition de cet ouvrage, destiné à tous les soignants qui exercent dans des services non spécifiques de soins palliatifs, mais aussi à tous ceux qui s’interrogent sur la finitude de l’homme.

Soins palliatifs à domicile – Repères pour la pratique

Auteur: Godefroy HIRSCH est médecin. Il est responsable de l’équipe d’appui départementale de soins palliatifs du Loir-et-Cher et intervient régulièrement comme formateur auprès de professionnels de santé. De 2007 à 2009, il a présidé la Société française d’accompagnement et soins palliatifs (SFAP).

Marie-Claude DAYDÉ est infirmière libérale près de Toulouse et membre de l’équipe d’appui du réseau Relience, dédié aux soins palliatifs et au douleurs chroniques. Elle intervient dans différentes formations de professionnels (infirmiers, médecins, pharmaciens, aides à domicile…

Accompagner et soigner une personne atteinte d’une maladie grave ou arrivant en fin de vie est source de nombreuses interrogations pour les soignants intervenant à domicile.

  •  Comment soulager au mieux la douleur ?
  • Comment réduire les symptômes d’inconfort et aider la personne à vivre ce temps de sa vie ?
  • Comment soutenir les proches et prévenir leur épuisement ?
  • Quelle position adopter face à une demande de mourir ?
  • Sur quelles ressources s’appuyer ?
  • Comment faire face au poids de ces situations ?

Les auteurs éclairent ces questions à partir de leur expérience de plus de vingt ans en soins palliatifs. L’approche privilégiée est pratique et pédagogique.

Des histoires cliniques viennent illustrer le propos.

Médecins, infirmières et autres intervenants du domicile confrontés à la fin de vie de leurs patients trouveront dans ce livre les principaux repères pour guider leur pratique.

Guide de la fin de vie

Auteur: Collectif

Aujourd’hui les Français vivent de plus en plus vieux. Afin de mieux accompagner cette fin de vie, des médecins, des psychologues, des sociologues, des hommes et femmes de loi, des associations, des sociétés de service travaillent au quotidien sur cette période ultime de notre vie. Le premier Salon de la Mort s’est tenu à Paris en avril dernier. L’idée : faire tomber les tabous autour de la mort, en parler pour mieux vivre.

Ce Guide de la fin de vie, respectueux d’une déontologie, tentera de guider les pas de ceux qui un jour ou l’autre seront confrontés au  » temps du départ ».

Accompagner- Trente ans de soins palliatifs en France

Auteur : Cet ouvrage est coordonné par le Dr Michèle-H. Salamagne, ancienne chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Paul-Brousse (AP-HP, Villejuif), et pionnière des sons palliatifs en France ; Patrick Thominet, historien et cadre de santé ; et Marc Horwitz, journaliste spécialiste de santé publique.

Voici l’histoire de trente années de développement des soins palliatifs en France : de quoi mesurer le chemin parcouru et saisir les enjeux, référence faite au vécu réel des patients, soignants, accompagnants. Et de quoi prendre date, face au « désir » d’euthanasie active et de suicide assisté : ancré dans les années 1970, il joue du martelage médiatique de quelques cas atypiques et de l’injonction à suivre les pays « avancés ». Mais la France a su rester fidèle à sa tradition humaniste et laïque, par son choix de l’accompagnement médical, psychologique, social jusqu’à la mort. Une bonne base législative, la loi Leonetti d’avril 2005, mal connue et pas toujours bien appliquée, doit faire l’objet d’une révision. La vie d’abord donc, sans pression à la sortie, mais « obstination déraisonnable », en prenant en compte les directives anticipées du patient et en permettant au médecin, qui n’a pas pour intention première de tuer, de prendre toutes les dispoitions qui mènent à une mort « apaisée ».

L'infirmier(e) et les soins palliatifs

Auteur : Fruit d’un travail collectif, cet ouvrage a été rédigé par une trentaine d’infirmier (e)s du Collège des acteurs en soins infirmiers de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) qui représente le mouvement de soins palliatifs français.

Les soins palliatifs se sont développés en France depuis la loi de 1999, mais de nombreuses personnes n’y ont pas encore accès : les mentalités évoluent lentement et les moyens manquent encore parfois. Or les soins palliatifs sont au cœur de l’activité professionnelle infirmière et relèvent de notre responsabilité.

Cet ouvrage entièrement consacré aux soins infirmiers en soins palliatifs offre une base de référence pour la prise en charge des personnes gravement malades et de leur entourage.

Une première partie présente une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadre juridique, éthique….) en insistant sur la spécificité du soin infirmier ainsi que sur les ressources personnelles et professionnelles des soignants.
Une seconde partie offre une approche utile et pertinente de la pratique démontrant comment « prendre soin » trouve tout son sens au quotidien et comment l’intentionnalité se transforme en interventions choisies.
Ainsi, la démarche soignante est abordée à l’aide d’exemples concrets : relation d’aide, diagnostics infirmiers prévalents, soins du corps (hygiène et bien-être corporel, alimentation, sommeil, etc.) y compris les techniques particulières, notamment dans le soulagement de la douleur. Les auteurs proposent des méthodes d’évaluation ainsi qu’une approche complémentaire des soins (relaxation, art-thérapie…).
Enfin, l’ouvrage s’achève sur les structures et réseau existants.
Ce guide complet et pédagogique s’adresse aux étudiant (e) en IFSI et aux infirmier (e)s confronté (e)s à des patients gravement atteints ou en fin de vie, quel que soit leur mode d’exercice. Il intéressera également les aides-soignant (e)s et les autres professionnels de la santé qui prennent en charge de façon pluridisciplinaire ces patients.
Cette cinquième édition actualisée intègre les dernière données réglementaires et propose une mise à jour de la partie « Ethique » avec notamment les évolutions du recueil des directives anticipées de la désignation de la personne de confiance, l’évaluation de la loi Leonetti et les perspectives ouvertes par le récent rapport SICCARD.

Aux sources de l'instant

Auteur: Cécile Bolly est médecin généraliste et psychothérapeute en Ardenne.
Elle anime des lieux de parole, des formations à l’écoute et à la réflexion éthique pour les soignants.

Michel Vanhalwyn est médecin généraliste à Bruxelles. Il est coordinateur général de la Société Scientifique de Médecine Générale.

Ensemble, ils collaborent à différentes formations en lien avec les soins palliatifs, l’interdisciplinarité et le travail en réseau.

Au terme d’une formation en soins palliatifs étalée sur trois ans et suivie par plus de six cent cinquante médecins généralistes, quoi de plus enthousiasmant que d’inscrire cette histoire dans un livre pour partager ce qui s’y est appris et vécu ensemble, pour relier les connaissances, pour prolonger les réflexions ?

L’expérience sur le terrain d’un travail vécu dans l’interdisciplinarité ainsi que la demande des soignants d’un outil complet et pratique à la fois, ont nécessité une quarantième édition de ce manuel, revue et mise à jour.

Les soins palliatifs ont un rôle essentiel pour interroger la médecine dans son ensemble, pour provoquer le changement dans la pratique, pour oser l’innovation das la rencontre.

Il ne serait pas juste qu’ils constituent un nouveau pouvoir médical ou même une nouvelle idéologie, qu’ils imposent une manière de bien mourir, qu’ils deviennent la dernière mode de l’humanitaire.

Cela n’est possible que si les acteurs eux-mêmes se remettent continuellement en question.

Cet ouvrage insiste donc sur l’association de compétence techniques et relationnelles pour en faire le fondement d’une démarche éthique, sur l’interdisciplinarité et travail en réseau, sur l’accueil par chaque soignant de ses propres émotions, de ses propres difficultés.

Que faire de nouvelles connaissances ? Comment leur donner du sens ?

C’est le fondement même de la médecine qui est questionné : son humanité.

Manuel de soins palliatifs

COMITÉ SCIENTIFIQUE:Bernadette CHOTEAU, CHU de Dinant-Godinne-UCL Namur; Donatien MALLET, CHU et Université de Tours; Jean-François RICHARD, Maison médicale Jeanne Garnier, Paris; Marcel-Louis VIALLARD, Université Paris-Descartes, Hôpital Necker-Enfants malades.

Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ansi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.

Dans ce contexte de développement des formations (DIU d’accompagnement et de soins palliatifs, DESCF Médecine de la douleur-Médecine palliative, futur master Clinique et recherche), et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 4ème édition du manuel offre :

● les indispensables connaissances thérapeutiques pour une prise en charge du patient, quels que soient sa pathologie et son lieu de vie ;
● les outils, à destination des professionnels et des bénévoles, en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade en lien avec son entourage ;
● une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique, analysant les enjeux historiques, cliniques et éthiques de leur propre développement ;
● des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.

Dominique JACQUEMIN, Professeur au Centre d’éthique médicale, agrégé en éthique SHS à la faculté libre de médecine de l’Université catholique de Lille, professeur d’éthique de la vie à la Faculté de théologie de l’Université catholique de Louvain, membre du Centre HELESI pour les soins palliatifs.

Didier DE BROUCKER, Professeur, médecin responsable de la fonction palliative à l’Hôpital Saint-Vincent-De-Paul de l’Université catholique de Lille. Vice-doyen de la Faculté libre de médecine, il est membre du conseil d’administration de la SFAP et d’espaces de réflexion éthique tant au niveau local que national.